Ο Σύλλογος ALS Ελλάδος διοργανώνει την Κυριακή 21 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα για την ALS – εκδήλωση στο Σύνταγμα με τη θερμή υποστήριξη του προέδρου της Βουλής κ. Νικήτα Κακλαμάνη και του σχεδιαστή μόδας Βασίλειου Κωστέτσου. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 20:00, ενώ από τις 21:00 έως τις 23:00 θα φωτιστεί η πρόσοψη της Βουλής των Ελλήνων με το γραφιστικό του Συλλόγου ALS.
Για τους περισσότερους ανθρώπους, η 21η Ιουνίου είναι η μεγαλύτερη ημέρα του χρόνου. Για όσους, όμως, ζουν με πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ή νόσο ALS), την πιο συχνή μορφή νόσου του κινητικού νευρώνα, είναι μία ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ελπίδα.
Η ημέρα αυτή, που τις περισσότερες χρονιές συμπίπτει με το θερινό ηλιοστάσιο, έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Παγκόσμια Ημέρα ALS. Στόχος είναι να στραφεί το ενδιαφέρον της κοινωνίας σε μία πολύ σοβαρή, προοδευτικά εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική νόσο, η οποία αφήνει βαθύ αποτύπωμα στις ζωές όσων την βιώνουν. Στους ανθρώπους αυτούς συμπεριλαμβάνονται τόσο οι ίδιοι οι ασθενείς, όσο και οι οικογένειες και οι φροντιστές τους που βλέπουν καθημερινά το μαρτύριο που προκαλεί.
Τι είναι η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)
Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS) επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν όλες τις κινήσεις του σώματος. Οδηγεί σταδιακά σε απώλεια της κινητικότητας, της ομιλίας, της κατάποσης και της αναπνευστικής λειτουργίας. Παρά την σημαντική πρόοδο της επιστημονικής έρευνας, εξακολουθεί να μην υπάρχει οριστική θεραπεία γι' αυτήν. Επομένως, εξακολουθεί να έχει ζωτική σημασία για τους ασθενείς η καθημερινή πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και η ανάπτυξη ολοκληρωμένων υπηρεσιών αδιάκοπης υποστήριξης.
Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS) προσβάλει ετησίως περίπου 2 - 3 ατόμα ανά 100,000 πληθυσμού, σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά μητρώα ασθενών. Υπολογίζεται ότι κάθε άνθρωπος έχει 1 στις 300 πιθανότητες να εκδηλώσει τη νόσο κάποια στιγμή στη διάρκεια της ζωής του.
Η ALS εμφανίζεται σπάνια πριν από την ηλικία των 40 ετών, ενώ οι περισσότεροι ασθενείς διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 50 ετών. Πρόκειται για μια σοβαρή και προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο, με τη μέση επιβίωση να κυμαίνεται συνήθως μεταξύ 2 και 5 ετών από τη διάγνωση.
Ωστόσο, υπάρχουν και ασθενείς που ζουν για πολλά περισσότερα χρόνια, γεγονός που αναδεικνύει τη μεγάλη ετερογένεια της νόσου. Η Ελλάδα εξακολουθεί να μην διαθέτει Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND), παρά το γεγονός ότι αποτελεί βασικό εργαλείο για τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών. Σύμφωνα με τα στοιχεία που συγκεντρώνει ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Σύλλογος ALS Ελλάδος), εκτιμάται ότι στη χώρα μας ζουν περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι με τη νόσο.
Ο Σύλλογος ALS Ελλάδος ενώνει τις δυνάμεις του με τον σχεδιαστή Βασίλειο Κωστέτσο
Στο πλαίσιο της εφετινής Παγκόσμιας Ημέρας ALS, ο Σύλλογος ενώνει τις δυνάμεις του με τον κορυφαίο σχεδιαστή μόδας Βασίλειο Κωστέτσο για να αυξήσει την ενημέρωση του κοινού για την ασθένεια που κόστισε και τη ζωή της μητέρας του, Άννας.
Την Κυριακή 21 Ιουνίου 2026, στις 20:00 το βράδυ, συγγενείς, φίλοι και υποστηρικτές των ασθενών θα συγκεντρωθούν στην Αθήνα, στην Πλατεία Συντάγματος, κρατώντας συμβολικά σημαιάκια με τα ονόματα ανθρώπων που ζουν ή έζησαν με ALS. Πρόκειται για μια πράξη μνήμης, τιμής και αναγνώρισης, αλλά και για ένα ηχηρό μήνυμα ότι κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει αυτή τη διαδρομή μόνος του.
Στην εκδήλωση θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της πολιτείας, της τοπικής αυτοδιοίκησης, άνθρωποι του πολιτισμού και της δημόσιας ζωής, καθώς και φίλοι της κοινότητας ALS/MND που στηρίζουν έμπρακτα τον αγώνα του Συλλόγου για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο.
Ταυτοχρόνως, θα φωτιστεί η πρόσοψη της Βουλής των Ελλήνων από τις 21:00 έως τις 23:00 με το γραφιστικό του Συλλόγου ALS, ως ένδειξη αλληλεγγύης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και ως υπενθύμιση ότι η κοινωνία οφείλει να βλέπει, να ακούει και να στηρίζει τους ανθρώπους που επηρεάζονται από τη νόσο.
Ο διεθνώς καταξιωμένος σχεδιαστής Βασίλειος Κωστέτσος, εμπνευσμένος από τη μνήμη της αγαπημένης του μητέρας, δημιούργησε αφιλοκερδώς τα μπλουζάκια της φετινής εκστρατείας ευαισθητοποίησης. Τα μπλουζάκια θα φορούν μοντέλα και εκπρόσωποι του Διαγωνισμού Ομορφιάς Star Ελλάς, Miss Ελλάς και Miss Young, στηρίζοντας το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας ALS και την προσπάθεια να γίνει η νόσος περισσότερο ορατή στην κοινωνία.
«Με μεγάλη μου χαρά αποδέχτηκα την ευγενική πρόταση της ALS Greece και της προέδρου Άσπας Καράμπελα να φιλοτεχνήσω το T-shirt για τον Σύλλογο ALS Ελλάδας. Η ευαισθητοποίηση για αυτή την ασθένεια είναι τεράστιας σημασίας, διότι η αγαπημένη μας μητέρα και συνεργάτης μας Άννα έφυγε από αυτήν. Η εμπειρία, η μνήμη και οι εικόνες που ζήσαμε εγώ και η αδελφή μου Πόλα είναι ανεξίτηλες και θα μας σημαδεύουν για πάντα.
Έμπνευσή μου ήταν ένα κλωνάρι ελιάς, σύμβολο της ιστορίας και του πολιτισμού μας. Για εμένα η ελιά συμβολίζει τη δύναμη και την αντοχή των ανθρώπων που ζουν με ALS και των οικογενειών τους, οι οποίοι καθημερινά δίνουν τον δικό τους αγώνα ως αληθινοί ήρωες της ζωής», δήλωσε ο σχεδιαστής κ. Βασίλειος Κωστέτσος.
«Για εμένα προσωπικά, που έζησα τη διαδρομή της νόσου δίπλα στον σύζυγό μου, η ημέρα αυτή αποτελεί μια βαθιά υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια ιστορία που αξίζει να ακουστεί. Είναι επίσης μια υπενθύμιση ότι η αγάπη, η αξιοπρέπεια και η ανθρώπινη παρουσία μπορούν να συνυπάρχουν ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές. Θα θέλαμε να εκφράσουμε τις θερμές μας ευχαριστίες προς τον πρόεδρο της Βουλής, Νικήτα Κακλαμάνη, και προς τον κ. Βασίλειο Κωστέτσο, για την υποστήριξή τους στη δράση αυτή και για τη συμβολή τους στην ανάδειξη του μηνύματος της Παγκόσμιας Ημέρας ALS», δήλωσε η κυρία Άσπα Καράμπελα, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Σύλλογος ALS Ελλάδος) και εκπρόσωπος των ασθενών (patient expert) στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (European Medicines Agency - EMA).
Η εκδήλωση της Κυριακής 21 Ιουνίου 2026 αποτελεί κορύφωση των εορτασμών για την Παγκόσμια Ημέρα ALS που διοργάνωσε ο Σύλλογος ALS Ελλάδος. Οι εκδηλώσεις άρχισαν στις 15 Ιουνίου 2026 με επιστημονική ενημερωτική εκδήλωση που διεξήχθη στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο. Συμμετείχαν διακεκριμένοι επιστήμονες, επαγγελματίες Υγείας, ασθενείς και φροντιστές. Η μεγάλη συμμετοχή, τόσο με φυσική παρουσία όσο και διαδικτυακά, ανέδειξε τη σημασία της ενημέρωσης αλλά και την ανάγκη για συνεχή βελτίωση της φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.
