Σε κλίμα συγκίνησης, υπερηφάνειας και αναγνώρισης πραγματοποιήθηκε για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά η τελετή βράβευσης των φοιτητών των επιστημών υγείας που συμμετείχαν στο πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ II.
Την τελετή βράβευσης διοργάνωσε ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας Κωνσταντίνου Τασούλα. Στη φετινή διοργάνωση βραβεύτηκαν τα 10 δοκίμια που ξεχώρισαν, με θέμα τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους.
Κατά την έναρξη της τελετής, η Α.Ε. ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κωνσταντίνος Αν. Τασούλας σε γραπτό μήνυμα του ανέφερε «Με ιδιαίτερη χαρά απευθύνομαι στη σημερινή τελετή βράβευσης του προγράμματος «ΖΕΥΞΗ» μια πρωτοβουλία που θέτει στο επίκεντρο τον άνθρωπο, την επιστήμη και την κοινωνική αλληλεγγύη. Είναι μια δράση που αγκαλιάζουμε με θέρμη καθώς υπηρετεί έναν από τους πιο ευγενείς στόχους: την καλλιέργεια της ενσυναίσθησης στη νέα γενιά των λειτουργών της υγείας.
Στη χώρα μας, οι σπάνιοι ασθενείς δίνουν καθημερινά έναν αγώνα αξιοπρέπειας και δύναμης. Η Πολιτεία έχει χρέος να τους διασφαλίσει την πρόσβαση στη διάγνωση, στην περίθαλψη και στη θεραπεία. Η τεχνολογική πρόοδος και η καινοτομία ενώ είναι σημαντικοί παράγοντες για την Υγεία δεν επαρκούν αν δεν συνοδεύονται και από το ανθρώπινο πρόσωπο των επιστημόνων υγείας».
Απευθυνόμενος στους νέους φοιτητές και φοιτήτριες ο κ. Τασούλας τόνισε: « Η επαφή σας με τους σπάνιους ασθενείς σας προσέφερε ένα μάθημα ζωής που θα σας ακολουθεί στο διηνεκές. Σας καλώ να διατηρήσετε αυτή την ευαισθησία σε όλη την επαγγελματική σας διαδρομή».
Μεγάλη η συμμετοχή στο Πρόγραμμα «Ζεύξη Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος»
H Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου, καλωσορίζοντας τους προσκεκλημένους στην εκδήλωση μεταξύ άλλων ανέφερε: «Το πρόγραμμα «Ζεύξη Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» από την πρώτη κιόλας χρονιά υλοποίησης του αγκαλιάστηκε, στηρίχθηκε και το σημαντικότερο αναγνωρίστηκε από την Πολιτεία, την Επιστημονική Κοινότητα, από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και κυρίως από τους συμμετέχοντες.
Και τα αποτελέσματα μιλούν από μόνα τους: φέτος πάνω από 100 φοιτητές δήλωσαν συμμετοχή, εκ των οποίων επιλέχθηκαν 50. Σήμερα έχουμε τη χαρά να καλωσορίσουμε συνολικά 92 συμμετέχοντες: φοιτητές, ασθενείς και φροντιστές που έλαβαν ενεργά μέρος σε αυτή την μοναδική εκπαιδευτική και ανθρώπινη εμπειρία».
«Φωνή στην εμπειρία των σπάνιων ασθενών»
«Το πρόγραμμα «Ζεύξη» δίνει φωνή στην εμπειρία των σπάνιων ασθενών και τη μετατρέπει σε γνώση. Ιδιαίτερα συγχαρητήρια αξίζουν στον «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» για τη διοργάνωση και τη σταθερή της δέσμευση στην ενδυνάμωση των ασθενών αυτών και στη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Η σύμπραξη Πολιτείας, κοινωνίας των πολιτών και πανεπιστημιακών φορέων είναι ο δρόμος για ένα σύστημα υγείας πιο δίκαιο, πιο προσβάσιμο και πιο ανθρώπινο,» επισήμανε κατά το χαιρετισμό του ο Β’ Αντιπρόεδρος της Βουλής των Ελλήνων κ. Γεώργιος Γεωργαντάς, εκπροσωπώντας των Πρόεδρο της Βουλής κ. Νικήτα Κακλαμάνη.
«Όλοι εσείς τα Μέλη του Συλλόγου, οι οικογένειες, οι φροντιστές, οι φοιτητές, καταθέτετε σήμερα ένα μέρος της ψυχής σας αφήνοντας ένα πολύ σημαντικό αποτύπωμα. Παράλληλα, οι βραβευθέντες πέρασαν σε όλους μας ένα δυνατό μήνυμα: Ότι αν θέλουμε, μπορούμε να πετύχουμε. Και αν δουλεύουμε όλοι μαζί, μπορούμε να στραφούμε προς τον συνάνθρωπό μας και να τον στηρίξουμε», τόνισε ο Αναπληρωτής Υπουργός Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Νίκος Παπαθανάσης.
«Σημαντική πρόκληση οι σπάνιες παθήσεις»
«Η σημερινή εκδήλωση δεν αποτελεί μόνον μια στιγμή αναγνώρισης της προσπάθειας των φοιτητών και των συμμετεχόντων αλλά και μια σημαντική υπενθύμιση ότι η πρόοδος της επιστήμης και τη ιατρικής συνδέεται άρρηκτα με την κατανόηση των πραγματικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους», τόνισε ο Υφυπουργός Παιδείας, αρμόδιος για την Τριτοβάθμια Εκπαίδευση Νίκος Παπαϊωάννου, κατά το χαιρετισμό του.
«Οι σπάνιες ασθένειες συνεχίζουν να προκαλούν σημαντικές προκλήσεις για ασθενείς και οικογένειες κυρίως λόγω της καθυστερημένης διάγνωσης και της περιορισμένης γνώσης στον τομέα αυτό. Η λεγόμενη «Διαγνωστική Οδύσσεια» αναδεικνύει τη ανάγκη για ευαισθητοποίηση, εξειδίκευση και συνεργασία μεταξύ επιστημόνων και Πολιτείας ώστε κανένας ασθενής να μην μένει αδιάγνωστος ή χωρίς την κατάλληλη φροντίδα», συμπλήρωσε.
Τα σπάνια νοσήματα μπορεί να είναι σπάνια ανά πάθηση, αλλά αποτελούν μια σημαντική κοινωνική πραγματικότητα, καθώς στην Ελλάδα αφορούν περίπου 600.000 συμπολίτες μας ανάφερε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας Χριστίνα Μαρία Κράββαρη, εκπροσωπώντας την Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας κα. Ειρήνη Αγαπηδάκη.
«Η πολιτική του Υπουργείου Υγείας εστιάζει σε μια ολοκληρωμένη στρατηγική: στην ανάπτυξη εθνικών μητρώων για αξιόπιστα δεδομένα, στην ενίσχυση εξειδικευμένων κέντρων φροντίδας, στην έγκαιρη διάγνωση μέσω σύγχρονων γενετικών εξετάσεων και στην εξασφάλιση βιώσιμης πρόσβασης στην καινοτομία και τα ορφανά φάρμακα. Παράλληλα, πρωτοβουλίες όπως το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ» καλλιεργούν μια νέα κουλτούρα γνώσης και ευαισθητοποίησης στους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας. Η επένδυση στα σπάνια νοσήματα είναι επένδυση σε ένα πιο δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας που δεν αφήνει κανέναν πίσω», πρόσθεσε.
«Μετατροπή της γνώσης από θεωρία σε βίωμα»
Η μοναδικότητα του προγράμματος «Ζεύξη» βρίσκεται στο ότι μετατρέπει τη γνώση από θεωρία σε βίωμα επισήμανε ο Ψυχίατρος και πρώην Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος. «Δεν περιορίζεται στην ακαδημαϊκή πληροφορία γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αλλά φέρνει τους νέους επιστήμονες σε άμεση επαφή με την αληθινή εμπειρία του ασθενούς και της οικογένειάς του, με τη διάγνωση, την καθημερινότητα, τις δυσκολίες, τις καθυστερήσεις. Έτσι, η εκπαίδευση αποκτά ανθρώπινο πρόσωπο. Οι φοιτητές δεν μαθαίνουν μόνο τι είναι μια σπάνια πάθηση. Κατανοούν τι σημαίνει να ζεις με αυτήν, να αναζητάς διάγνωση, στήριξη και ποιότητα ζωής. Και αυτό είναι ανεκτίμητο, γιατί διαμορφώνει επαγγελματίες υγείας με γνώση, ενσυναίσθηση και βαθύτερη αίσθηση ευθύνης».
Η Χάλκινη Ολυμπιονίκης Ιστιοπλοΐας και προπονήτρια Σοφία Παπαδοπούλου κατά το χαιρετισμό της δήλωσε: «Θα ήθελα να αναφερθώ στη σημασία της συνεργασίας και της συμπερίληψης, επισημαίνοντας τη συμβολή δράσεων που δημιουργούν γέφυρες μεταξύ επιστήμης και κοινωνίας. Παράλληλα, θέλω να κάνω ιδιαίτερη αναφορά στη συνεργασία μου με τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τον σύλλογο Sailability Hellas, μέσα από δράσεις που προάγουν τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των ανθρώπων μέσω του αθλητισμού. Συγχαίρω θερμά όλους τους βραβευόμενους της Ζεύξης για τη σημαντική προσφορά και τη συμβολή τους στην προώθηση της γνώσης, της ευαισθητοποίησης και της κοινωνικής προσφοράς».
Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους οι: Όλγα Καφετζοπούλου Γ.Γ. Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Διά Βίου Μάθησης, Γιάννης Κεχρής Χειρουργός-Εντατικολόγος, Ταμίας του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, Ολύμπιος Παπαδημητρίου Πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), Ευμορφία Κούκια, Καθηγήτρια Ψυχιατρικής Νοσηλευτικής Διευθύντρια του Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών «Ψυχική Υγεία» ΕΚΠΑ, Ιωάννης Κουτελέκος, Αναπληρωτής Καθηγητής του τμήματος Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής.
Η εκδήλωση είχε στιγμές ιδιαίτερης συγκίνησης και χαράς λόγω της παρουσίας των μελών του Συλλόγου, των φοιτητών και των οικογενειών τους. Με θερμό χειροκρότημα ανέβηκαν στην σκηνή οι φοιτητές για να παραλάβουν το βραβείο τους συνοδευόμενοι από τον Σπάνιο Ασθενή ή τον γονέα του, με τον οποίο είχαν επικοινωνία κατά τη διάρκεια του προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ» και απευθυνόμενοι και οι δύο στο κοινό μίλησαν με συναίσθημα και τόνισαν την αξέχαστη βιωματική αξία της εμπειρίας τους. Το συντονισμό της εκδήλωσης είχε η δημοσιογράφος Νίκη Ψάλτη. Το πρόγραμμα ΖΕΥΞΗ ΙΙ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών: AstraZeneca, Chiesi, Genesis Pharma, Ipsen,Takeda, UCB. Η τελετή πραγματοποιήθηκε στο Ολυμπιακό Μουσείο της Αθήνας που παραχωρήθηκε από την εταιρεία Lamda Development.
