Το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, η οποία τιμάται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από τη Διεθνή Ομοσπονδία ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), που αποτελεί αποκλειστικό μέλος της ASIF στην Ελλάδα είναι «Κάθε Κίνηση Μετρά: Ζώντας με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα».
Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια χρόνια, επώδυνη φλεγμονώδης πάθηση που επηρεάζει κυρίως τη σπονδυλική στήλη. Εκδηλώνεται με δυσκαμψία και περιορισμό στην κινητικότητα, ενώ συχνά επηρεάζει και άλλες αρθρώσεις, τένοντες και συνδέσμους, ιδιαίτερα σε ισχία, γόνατα και ώμους, δυσχεραίνοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.
Η νόσος εμφανίζεται συνήθως σε άτομα κάτω των 45 ετών, με μέση ηλικία διάγνωσης μεταξύ 25 και 45. Για τον λόγο αυτό, επίμονος πόνος στη μέση και πρωινή δυσκαμψία που διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα θα πρέπει να μας οδηγήσουν σε επίσκεψη σε ρευματολόγο.
Ακόμη και βασικές καθημερινές δραστηριότητες – όπως το να δέσεις τα κορδόνια σου ή να σηκωθείς από το κρεβάτι – μπορούν να γίνουν προκλήσεις. Ο χρόνιος πόνος, η δυσκαμψία και η κόπωση καθιστούν πολλές απλές κινήσεις δύσκολες.
Παραδείγματα δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα:
• Ξύπνημα: Η πρωινή δυσκαμψία καθιστά δύσκολες τις πρώτες κινήσεις της ημέρας.
• Ντύσιμο και προετοιμασία: Μπάνιο, λούσιμο, κόψιμο νυχιών, ακόμη και το ντύσιμο γίνονται κουραστικά.
• Οδήγηση / ποδηλασία: Η στροφή του κεφαλιού για έλεγχο τυφλών σημείων συχνά απαιτεί ειδικούς καθρέφτες.
• Χρήση ψηλών σημείων: Η τοποθέτηση ή ανάκτηση αντικειμένων από ψηλά απαιτεί επιπλέον προσπάθεια.
• Διέλευση δρόμου: Ο περιορισμός της αυχενικής κινητικότητας μειώνει την ικανότητα γρήγορης αντίδρασης.
• Φροντίδα άλλων: Το σήκωμα παιδιού ή το παιχνίδι στο πάτωμα μπορεί να οδηγήσει σε κόπωση.
• Οικιακές εργασίες: Το σκούπισμα, το σφουγγάρισμα ή ο καθαρισμός παραθύρων επηρεάζουν αρνητικά την πλάτη, τον λαιμό και τους ώμους.
Αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, η πάθηση μπορεί να οδηγήσει σε σχηματισμό νέου οστίτη ιστού και συνένωση σπονδύλων, προκαλώντας κύρτωση της σπονδυλικής στήλης (κύφωση). Επίσης, μπορούν να επηρεαστούν και άλλες περιφερικές αρθρώσεις.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, μεταξύ των οποίων άτομα που ζουν με ρευματικά και αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγοι, επαγγελματίες υγείας και υποστηρικτές.
Όλα τα μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. εργάζονται εθελοντικά. Στην Επιστημονική της Επιτροπή συμμετέχουν καθηγητές Ρευματολογίας από όλα σχεδόν τα πανεπιστήμια της χώρας, καθώς και επιστήμονες άλλων συναφών ειδικοτήτων.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. διατηρεί 11 παραρτήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας και έχει αναπτύξει στρατηγικές συνεργασίες με συλλόγους ασθενών όπως οι: ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ και ΕΟΣ–ΣΠΑΝΟΠΑ.
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 8237302, στο τηλέφωνο 211 1828572, στο www.arthritis.org.gr και μέσω των κοινωνικών δικτύων της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
