Μια εκστρατεία δεκαετιών, βασισμένη στις εμπειρίες των ασθενών, οδήγησε στην αλλαγή του ονόματος από Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών, ένας όρος που προκαλούσε σύγχυση και περιττή ταλαιπωρία, σε Πολυενδοκρινικό Μεταβολικό Ωοθηκικό Σύνδρομο.

Ύστερα από περισσότερα από 10 χρόνια παγκόσμιας διαβούλευσης, το Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών, μία πάθηση που επηρεάζει 1 στις 8 γυναίκες, μετονομάστηκε.

Η ορμονική διαταραχή, που εκτιμάται ότι επηρεάζει 170 εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως, θα ονομάζεται πλέον Πολυενδοκρινικό Μεταβολικό Ωοθηκικό Σύνδρομο.

Η αλλαγή του ονόματος δημοσιεύθηκε στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό Lancet και ανακοινώθηκε την Τρίτη, 12 Μαΐου, στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ενδοκρινολογίας στην Πράγα, έπειτα από 14 χρόνια συνεργασίας ανάμεσα σε διεθνείς επιστημονικές εταιρείες και ομάδες ασθενών από 6 ηπείρους.

Πίσω από τη μετονομασία βρίσκεται η ενδοκρινολόγος Helena Teede, διευθύντρια του Κέντρου Έρευνας και Εφαρμογής για την Υγεία του Πανεπιστημίου Monash στη Μελβούρνη. Για πολλά χρόνια, όπως υποστηρίζουν ειδικοί, ανάμεσά τους και η Teede, ο παραπλανητικός όρος «πολυκυστικές» στο Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών συνέβαλε σε καθυστερημένες διαγνώσεις και ανεπαρκή ιατρική φροντίδα.

Ανακοινώνοντας το νέο όνομα στο συνέδριο της Πράγας, η Teede υπογράμμισε ότι ο όρος Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών δεν αποτύπωνε το «πολυσυστηματικό βάρος που βιώνουν τα άτομα με αυτή την πάθηση» και ότι «στρέφει την προσοχή μόνο σε ένα όργανο».

Το Πολυενδοκρινικό Μεταβολικό Ωοθηκικό Σύνδρομο θεωρείται ότι αποδίδει καλύτερα την πολύπλοκη φύση της πάθησης, η οποία δεν επηρεάζει μόνο το αναπαραγωγικό σύστημα των ατόμων που έχουν χαρακτηριστεί γυναίκες κατά τη γέννηση, αλλά και τον μεταβολισμό, καθώς και τον κίνδυνο διαβήτη και καρδιαγγειακής νόσου.

«Μία πολύ ευρύτερη πάθηση»

Το πρώτο πράγμα που είπε ο γιατρός στη Maddy Mavrikis όταν διαγνώστηκε με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών στα 15 της ήταν ότι πιθανότατα δεν θα μπορούσε ποτέ να αποκτήσει παιδιά.

Αργότερα έμαθε ότι αυτό δεν ίσχυε.

Όπως λέει, μεγάλο μέρος της εμπειρίας της με την πάθηση ήταν μπερδεμένο και χρειάστηκε να «ξεμάθει» πολλά από όσα της είχαν πει αρχικά, ξεκινώντας από το ίδιο το όνομα.

«Δεν είχα ποτέ, και ακόμα δεν έχω, κύστεις στις ωοθήκες μου, οπότε ποτέ δεν κατάλαβα πραγματικά γιατί διαγνώστηκα με 'πολυκυστικές ωοθήκες'», αποκάλυψε η ίδια σε ένα εκτενές ρεπορτάζ του Guardian.

Η Mavrikis επισκέφθηκε αρχικά τον γιατρό λόγω ακανόνιστης περιόδου και μία εξέταση αίματος έδειξε ότι είχε αυξημένα επίπεδα ανδρογόνων. Όλες οι γυναίκες έχουν αυτές τις ανδρικές ορμόνες του φύλου, όμως στις γυναίκες με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών μπορεί να βρίσκονται σε υπερβολικά επίπεδα, κάτι που εξηγούσε και άλλα συμπτώματα της Mavrikis, όπως ακμή και αυξημένη τριχοφυΐα.

Οι ορμονικές ανισορροπίες μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε «πολυκυστικές ωοθήκες», ένας όρος που θεωρείται λανθασμένος, καθώς αυτό που φαίνεται στον υπέρηχο σαν κύστεις είναι στην πραγματικότητα ωάρια που έχουν σταματήσει να αναπτύσσονται. Μία γυναίκα μπορεί να διαγνωστεί με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών χωρίς να έχει ωοθήκες που να φαίνονται «πολυκυστικές». Στην περίπτωση της Mavrikis, ο υπέρηχος έδειξε ότι δεν είχε καθόλου, παρότι ο γιατρός της επέμενε ότι αργότερα θα εμφάνιζε.

Ο γιατρός διαπίστωσε επίσης ότι είχε αντίσταση στην ινσουλίνη, κάτι που επηρεάζει τις περισσότερες γυναίκες με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών, περίπου το 85%.

Η Mavrikis θυμάται τη μητέρα της, που εργάζεται στην παθολογία, να ρωτά τον γιατρό μήπως η πάθηση της κόρης της ήταν περισσότερο ορμονική παρά γυναικολογική.

Το νέο όνομα έρχεται να αποτυπώσει ακριβώς αυτό. Η Teede εξήγησε ότι ο όρος «πολυκυστικές» δημιουργούσε σύγχυση με τις πραγματικές κύστεις ωοθηκών, οι οποίες μπορεί να μεγαλώσουν, να αιμορραγήσουν και να χρειαστούν χειρουργική επέμβαση. «Δεν υπάρχουν παθολογικές κύστεις στο Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών», πρόσθεσε.

Όπως εξήγησε, το νέο όνομα «απομακρύνεται από τη λανθασμένη εστίαση στις κύστεις και αναγνωρίζει ότι πρόκειται για μία πολύ ευρύτερη πάθηση». Οι επιπτώσεις του Πολυενδοκρινικού Μεταβολικού Ωοθηκικού Συνδρόμου στον οργανισμό «είναι σχεδόν όλες ενδοκρινικές, δηλαδή ορμονικές».

Η σημασία της φωνής των ασθενών

Όταν η πάθηση ονομάστηκε για πρώτη φορά το 1935, οι γιατροί τη θεωρούσαν νόσο των ωοθηκών.

Η έρευνα των επόμενων δεκαετιών έδειξε ότι προκαλείται από ορμονική ανισορροπία. Οι δύο βασικές ορμόνες που επηρεάζονται είναι η ινσουλίνη, η οποία ρυθμίζει τον τρόπο με τον οποίο το σώμα διαχειρίζεται τα σάκχαρα, τις πρωτεΐνες και τα λίπη, και τα ανδρογόνα.

Η ανισορροπία αυτών των ορμονών επηρεάζει πολλαπλά συστήματα του οργανισμού, όπως τη μεταβολική, ψυχική, δερματική και αναπαραγωγική υγεία, αλλά και τον κίνδυνο διαβήτη και καρδιακής νόσου.

Παρόλα αυτά, το όνομα Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών συνέχισε να ενισχύει την αντίληψη ότι πρόκειται κυρίως για γυναικολογική πάθηση.

Η Teede αποκάλυψε ότι η πρωτοβουλία για την αλλαγή του ονόματος ξεκίνησε από τις ίδιες τις ασθενείς.

«Ήθελαν να διορθωθεί», τόνισε. «Γνωρίζουν πόσο έχουν ταλαιπωρηθεί εξαιτίας του ονόματος και το υποστήριξαν με πάθος. Αυτό ήταν που μας έδωσε ώθηση να προχωρήσουμε».

Η πιθανότητα αλλαγής του ονόματος συζητείται σε επιστημονικά άρθρα ήδη από το 1995, ενώ το 2012 φόρουμ για το Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών που διοργάνωσαν τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ πρότεινε επίσημα τη μετονομασία.

Χρειάστηκε περισσότερο από μία δεκαετία για να γίνει πράξη. «Η προσπάθεια αυτή είναι πρωτοφανής. Κανείς δεν έχει αφιερώσει τόσο μεγάλη προσπάθεια σε αλλαγή ονόματος», ανέφερε η Teede.

«Θέλαμε αυτή η αλλαγή να καθιερωθεί και να μην αποτελεί απλώς μία ιδέα λίγων ειδικών, όπως συνέβαινε παλαιότερα. Στο παρελθόν δεν λαμβάναμε ποτέ υπόψη τις απόψεις των ασθενών όταν αλλάζαμε ένα όνομα».

Όπως εξήγησε, «έπρεπε να συμφωνήσουν όλοι», κάτι που σήμαινε συμμετοχή 56 ιατρικών εταιρειών και οργανώσεων ασθενών από κάθε περιοχή του κόσμου και από όλες τις σχετικές ειδικότητες, καθώς η πάθηση αφορά πολλούς διαφορετικούς τομείς της ιατρικής.

Η Lorna Berry, που ζει με την πάθηση, υποστηρίζει εδώ και περισσότερα από 25 χρόνια την ανάγκη για καλύτερη ενημέρωση γύρω από το Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών και συμμετείχε ως εκπρόσωπος ασθενών στα εργαστήρια που αποφάσιζαν για το νέο όνομα. Όπως λέει, η διαδικασία ήταν ουσιαστική και έδινε πραγματική αξία στη φωνή των ασθενών.

Το Κέντρο Αριστείας για την Έρευνα στην Υγεία των Γυναικών κατά την Αναπαραγωγική Ζωή του Πανεπιστημίου Monash έλαβε το 2023 την εντολή να προχωρήσει στην αλλαγή του ονόματος, αφού αποδείχθηκε ότι τόσο οι ασθενείς όσο και οι επαγγελματίες υγείας τη στήριζαν. Στη συνέχεια ξεκίνησαν έρευνες και εργαστήρια για να αποφασιστεί ποιο θα είναι το νέο όνομα.

«Υπήρχε μεγάλη ανησυχία γύρω από την αλλαγή του ονόματος, επειδή η πάθηση έχει παραμεληθεί για τόσο μεγάλο διάστημα, διαγιγνώσκεται ανεπαρκώς και δεν έχει λάβει την απαραίτητη έρευνα και χρηματοδότηση. Δικαιολογημένα, οι ασθενείς ήθελαν να γίνει σωστά», τόνισε η Teede.

Μετά από μία μεταβατική περίοδο, το νέο όνομα θα ενσωματωθεί πλήρως στην επόμενη αναθεώρηση των διεθνών οδηγιών για τη διαχείριση της πάθησης, που θα δημοσιευθούν το 2028.

«Αρχίζουν να δίνουν προσοχή»

Η Mavrikis ήταν μία από περισσότερες από 300 γυναίκες με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών που μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους με τον Guardian. Η συντριπτική πλειονότητα περιέγραψε δυσκολίες τόσο στη διάγνωση όσο και στη λήψη ολοκληρωμένης φροντίδας για μία πάθηση που επηρεάζει ολόκληρο τον οργανισμό.

Μία άλλη γυναίκα, η Rosemary [σ.σ. το όνομα άλλαξε για λόγους προστασίας της ταυτότητας], ανέφερε ότι όταν ρώτησε πρώτη φορά τον γιατρό της αν μπορεί να έχει Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών, εκείνος της είπε ότι η διάγνωση δεν θα ήταν χρήσιμη εκτός αν ήθελε να αποκτήσει παιδιά, κάτι που στα 17 της δεν την απασχολούσε.

Της είπε επίσης ότι ήταν απίθανο να έχει την πάθηση επειδή δεν ήταν υπέρβαρη και δεν είχε την «όψη» ενός κοριτσιού με Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών. Όταν τον ρώτησε τι εννοούσε, εκείνος απάντησε: «έντονες υπερόφρυες καμάρες και μεγάλη κοιλιά».

Όταν τελικά διαγνώστηκε, η Rosemary ανέφερε ότι η φροντίδα που έλαβε στο βρετανικό Εθνικό Σύστημα Υγείας ήταν «αποσπασματική στην καλύτερη περίπτωση» και ότι συχνά συναντούσε επαγγελματίες υγείας που θεωρούσαν πως η γονιμότητα ήταν η βασική της προτεραιότητα.

«Προσπάθησα να ζητήσω εξετάσεις σακχάρου και άλλες αιματολογικές εξετάσεις για να καταλάβω καλύτερα πώς με επηρεάζει η πάθηση, αλλά δεν κατάφερα ποτέ πολλά».

Η θεραπεία γονιμότητας που ακολούθησε όταν προσπάθησε να αποκτήσει παιδί ήταν «εξαιρετική», όμως, όπως είπε, «ένιωσα απογοήτευση από την έλλειψη βοήθειας που έλαβα για να διαχειριστώ τη συνολική πάθηση μετά τον τοκετό».

Η Mavrikis παραδέχτηκε ότι την απογοήτευε το γεγονός πως πολλοί γιατροί περιορίζονταν στη συνταγογράφηση φαρμάκων χωρίς να συζητούν παρεμβάσεις στον τρόπο ζωής, όπως η διατροφή και η άσκηση, που αποτελούν από τους σημαντικότερους τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων.

Αν και η πάθηση μπορεί να διευκολύνει την αύξηση βάρους και να κάνει πιο δύσκολη τη διαχείρισή του, όπως πολλές γυναίκες βρέθηκε αντιμέτωπη και με στιγματισμό γύρω από το βάρος. «Αυτό που μου έλεγαν ήταν 'μην πάρετε βάρος'», επισήμανε.

«Υπήρξε μία περίοδος που είχα κουραστεί τόσο πολύ από όλο αυτό, ώστε σταμάτησα να πηγαίνω στον γιατρό. Σταμάτησα να κάνω εξετάσεις αίματος. Δεν με ένοιαζε πια. Δεν το διαχειριζόμουν καθόλου, επειδή είχα εξαντληθεί ψυχολογικά».

Τώρα που σκέφτεται να δημιουργήσει οικογένεια, η Mavrikis αναλογίζεται το βάρος που είχε εκείνο το πρώτο ραντεβού στη ζωή της.

«Το άγχος που έχω γύρω από αυτό το κομμάτι της ζωής μου χτίζεται από τότε που ήμουν 15 ετών και μου είπαν ότι δεν θα μπορέσω να κάνω παιδιά».

Όπως λέει, η αλλαγή του ονόματος της δίνει ελπίδα ότι στο μέλλον οι ασθενείς θα λαμβάνουν καλύτερη φροντίδα, με μεγαλύτερη κατανόηση της πολυπλοκότητας της πάθησης και περισσότερη διάθεση «να εξετάζεται συνολικά ο οργανισμός».

«Για μένα, η αλλαγή του ονόματος δείχνει ότι αρχίζουν επιτέλους να δίνουν προσοχή».