«Δεν θα μπορούσε να είχε γίνει γνωστό νωρίτερα; Η κατάσταση έχει ως εξής: ένα φαινομενικά υγιές παιδί πέθανε ξαφνικά. Ξαφνικός θάνατος. Πριν από λίγους μήνες, ο αδελφός του πέθανε επίσης υπό τις ίδιες συνθήκες. Η διάγνωση του ιατροδικαστή είναι κληρονομική μυοκαρδιοπάθεια. Οι γονείς ρωτούν τότε: «Δεν θα μπορούσε να είχε γίνει γνωστό νωρίτερα»;
Η αποφυγή αυτού του ερωτήματος αποτελεί μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επαγγελματίες υγείας στη διαχείριση των μυοκαρδιοπαθειών. Όλα αυτά βρέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης κατά την παρουσίαση της έκθεσης «Οι καρδιομυοπάθειες έχουν σημασία», που εκπονήθηκε από την BMS σε συνεργασία με την Hiris.
«Υπάρχει ένα πρόβλημα στη μελέτη του αιφνίδιου θανάτου. Μερικές φορές, η πύλη για τη διάγνωση περνάει από τους ιατροδικαστές. Βλέπουμε οικογένειες που έρχονται να μας δουν μετά τον θάνατο του δεύτερου μέλους. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να επιλυθεί από τις ενώσεις ασθενών, τους γιατρούς και τους πολιτικούς¬, λέει ο Pablo García-Pavía, επικεφαλής της Μονάδας Οικογενειακών Καρδιοπαθειών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Puerta de Hierro στη Majadahonda.
Μία από τις κύριες συνέπειες των καρδιομυοπαθειών είναι ο πρόωρος θάνατος. Υπό αυτή την έννοια, οι παθολογίες αυτές αποτελούν μία από τις κύριες αιτίες αιφνίδιου θανάτου σε άτομα κάτω των 35 ετών, ιδίως όταν ασκούν σωματική δραστηριότητα. Για το λόγο αυτό, οι εμπειρογνώμονες που προσκλήθηκαν στη συζήτηση συμφωνούν ότι η έγκαιρη διάγνωση αυτών των ασθενειών είναι απαραίτητη, καθώς η έκβαση πολλών ασθενών που είναι ασυμπτωματικοί μπορεί να είναι μοιραία.
Για την καλύτερη κατανόησή της, η García-Pavía εξηγεί ότι οι μυοκαρδιοπάθειες είναι μια ομάδα ασθενειών που προκαλούν μεταβολές στη δομή της καρδιάς και δεν οφείλονται σε δευτερογενή αίτια. «Όταν δεν υπάρχουν αιτίες που προκαλούν βλάβη στον καρδιακό μυ, τότε μιλάμε για μυοκαρδιοπάθειες», εξηγεί. Υπάρχουν διάφοροι τύποι μυοκαρδιοπάθειας, με επικρατέστερη την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια (HCM), κατά την οποία τα τοιχώματα της καρδιάς είναι υπερβολικά παχυσμένα. Υπολογίζεται ότι 97.000 άνθρωποι στην Ισπανία πάσχουν από αυτήν. Ο κίνδυνος αιφνίδιου καρδιακού θανάτου είναι υψηλός σε όλους τους ασθενείς με HCM, αν και έξι στις 10 περιπτώσεις συμβαίνουν μεταξύ των ηλικιών 40 και 65 ετών.
«Από αυτούς τους 97.000 ανθρώπους, το 70% πάσχει από αποφρακτική υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια, η οποία είναι πιο σοβαρή», επισημαίνει ο Roberto Barriales, συντονιστής της Μονάδας Οικογενειακών Καρδιοπαθειών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομειακό Συγκρότημα της A Coruña. Το γεγονός ότι είναι αποφρακτική σημαίνει ότι η δύσπνοια ή η αναπνευστική δυσκολία είναι ακόμη πιο συχνή. Σύμφωνα με τον ειδικό, «ο ασθενής με δυσκολία μπορεί να ανέβει ένα πάτωμα επειδή η απόφραξη σημαίνει ότι η καρδιά δεν έχει τη δύναμη να το κάνει. Οι αρρυθμίες και ο αιφνίδιος θάνατος είναι πιο συχνές».
Εκτός από τη δύσπνοια, ο Barriales σημειώνει και άλλα συμπτώματα της HCM:
- Πόνος στο στήθος.
- Περιορισμός της κανονικής δραστηριότητας. «Αυτή η κόπωση μπορεί να οδηγήσει τον ασθενή να χρειαστεί μεταμόσχευση καρδιάς», λέει ο ειδικός. Συγκεκριμένα, σύμφωνα με την έκθεση, πραγματοποιούνται περίπου 15 κάθε χρόνο.
- Αρρυθμίες, και όχι μόνο κοιλιακές αρρυθμίες, αλλά και κολπικές αρρυθμίες. «Αυτό κάνει τα εγκεφαλικά επεισόδια πολύ συχνά σε αυτόν τον τύπο ασθενών, επειδή σχηματίζονται πιο εύκολα θρόμβοι», επισημαίνει.
- Επιπτώσεις των μυοκαρδιοπαθειών στο εθνικό σύστημα υγείας
Οι ειδικοί συμφωνούν: ο αντίκτυπος των μυοκαρδιοπαθειών στο Εθνικό Σύστημα Υγείας «είναι τεράστιος». «Πρώτον, λόγω των εισαγωγών στα νοσοκομεία που προκαλούν. Η κύρια αιτία εισαγωγής στο νοσοκομείο για τους άνω των 70 ετών είναι η καρδιακή ανεπάρκεια, με πρόγνωση χειρότερη ακόμη και από ορισμένες μορφές καρκίνου», λέει ο Tomás Ripoll, επικεφαλής της Καρδιολογικής Υπηρεσίας και συντονιστής της Μονάδας Οικογενών Καρδιοπαθειών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Son Llatzer. Υπό αυτή την έννοια, ο ειδικός λυπάται που οι καρδιομυοπάθειες πρέπει να συγκριθούν με άλλες ασθένειες που έχουν όντως περισσότερες κοινωνικές επιπτώσεις.
Από την άλλη πλευρά, οι ασθενείς χρειάζονται συχνά απινιδωτές: Περίπου 690 για περιπτώσεις HCM κάθε χρόνο. Ο Ripoll λέει ότι το ένα τρίτο από αυτούς εμφυτεύεται λόγω αυτών των ασθενειών. Σε γενικές γραμμές, συνοψίζει ο καρδιολόγος, «είναι πρόβλημα να έχεις μυοκαρδιοπάθεια, όχι μόνο λόγω του αιφνίδιου θανάτου, αλλά και λόγω άλλων προβλημάτων, όπως η καρδιακή ανεπάρκεια ή η ανάγκη για επεμβατικές θεραπείες».
Η García-Pavía προσθέτει έναν παράγοντα που πρέπει να ληφθεί υπόψη: «Οι ασθένειες αυτές προσβάλλουν συνήθως νέους ανθρώπους. Έχουμε να κάνουμε με ασθενείς σε ένα εργασιακό στάδιο, όταν πρέπει να παράγουν για την κοινωνία. Το γεγονός ότι είναι περιορισμένοι και έχουν κλινικές εκδηλώσεις συνεπάγεται σοβαρή οικονομική και κοινωνική ζημία».
Όσον αφορά την προσέγγιση αυτής της ομάδας παθήσεων, ο καρδιολόγος διευκρινίζει ότι αντιμετωπίζεται σε διάφορα επίπεδα περίθαλψης. «Είναι αλήθεια ότι υπάρχουν εξειδικευμένες μονάδες, αλλά θα πρέπει να επεκταθούν και να μην περιορίζονται σε λίγα κέντρα. Δεδομένου του μεγέθους του αριθμού των ασθενών, είναι εντελώς ανεπαρκείς για να μπορέσουν να τους εξυπηρετήσουν όλους», λέει.
