Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου (ΣΕΛ) μεταφέρει ένα σαφές και ουσιαστικό μήνυμα: «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο», γιατί η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση. Όταν κάτι γίνεται ορατό, μπορεί και να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.
Η φετινή καμπάνια εστιάζει στην ανάγκη για μεγαλύτερη ενημέρωση και κατανόηση γύρω από μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που συχνά παραμένει «αόρατη», παρά τον σημαντικό αντίκτυπό της στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτή.
Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται εναντίον υγιών ιστών, προκαλώντας φλεγμονή και βλάβες σε πολλαπλά όργανα, όπως το δέρμα, οι αρθρώσεις, οι νεφροί, η καρδιά και οι πνεύμονες.
Αν και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε, περίπου το 90% των ασθενών είναι γυναίκες. Τα αίτια της νόσου παραμένουν άγνωστα, ενώ η πορεία της μπορεί να είναι απρόβλεπτη και, σε ορισμένες περιπτώσεις, απειλητική για τη ζωή.
Μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις είναι η καθυστερημένη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα συχνά μιμούνται άλλες παθήσεις ή υποτιμώνται. Η έγκαιρη αναγνώριση και η συστηματική παρακολούθηση μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Παράλληλα, η καμπάνια αναδεικνύει μια λιγότερο ορατή αλλά εξίσου σημαντική διάσταση: οι άνθρωποι που ζουν με Λύκο συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες που δεν είναι εμφανείς στους άλλους. Η έλλειψη κατανόησης μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση ή μειωμένη υποστήριξη. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αποτελούν βασικά βήματα για τη μείωση του στίγματος και την ενίσχυση της αποδοχής.
«Ο Λύκος δεν είναι πάντα ορατός, όμως επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Το μήνυμα της φετινής ημέρας μας καλεί να δούμε πέρα από τα εμφανή και να αναγνωρίσουμε τα σημάδια που συχνά παραβλέπονται. Η έγκαιρη διάγνωση δεν είναι μόνο ζήτημα ιατρικής φροντίδας, αλλά και ποιότητας ζωής. Παράλληλα, οι άνθρωποι με ΣΕΛ χρειάζονται κατανόηση , αποδοχή και ίσες ευκαιρίες στην καθημερινότητά τους. Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να γίνει ο ΣΕΛ πραγματικά αναγνωρίσιμος» τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
«Η ζωή με τον Λύκο είναι μια ζωή συνεχούς προσαρμοστικότητας. Απαιτεί από μας μια ψυχική και πνευματική δύναμη που δύσκολα γίνεται αντιληπτή. Είναι μια διαρκής μάχη και ταυτόχρονα μια μαρτυρία, μια απόδειξη για το πόσο δυνατοί είμαστε όλοι εμείς που συνεχίζουμε και δίνουμε το παρόν. Κάθε μέρα με τον Λύκο είναι μια καινούργια απρόβλεπτη μέρα. Κάθε μέρα μετράει. Ας μην την προσπερνάμε» αποκαλύπτει η κα Μαρία Εγγλεζάκη, ηθοποιός και ασθενής με ΣΕΛ.
Η Παγκόσμια Ημέρα αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για να ενωθούν οι φωνές των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας, των φορέων, των συλλόγων ασθενών και της κοινωνίας, με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της πρόσβασης σε κατάλληλη φροντίδα.
Η αναγνώριση του Λύκου ξεκινά από τη γνώση. Γιατί όταν κάτι γίνεται ορατό, μπορεί και να αντιμετωπιστεί πιο αποτελεσματικά.
Δείτε το βίντεο με τη βιωματική εμπειρία της ηθοποιού Μαρίας Εγγλεζάκη
{https://www.youtube.com/watch?v=aeqI0p8hj1s}
