Τα άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν κατά μέσο όρο 14 χρόνια λιγότερο, σύμφωνα με νέα μελέτη που δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό JAMA Network Open.

Ειδικότερα, ερευνητές από τη Σχολή Δημόσιας Υγείας Mailman του Πανεπιστημίου Columbia και το Πανεπιστήμιο του Κολοράντο Anschutz έκαναν μία από τις πρώτες μελέτες μεγάλης κλίμακας που εκτιμούν τη θνησιμότητα ανά ηλικιακή ομάδα και το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με αυτισμό.

Μέχρι σήμερα, η έρευνα για τον αυτισμό επικεντρωνόταν κυρίως στη βιολογία, στα γονίδια, στους περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου και στη διάγνωση, ενώ είχε δοθεί μικρότερη προσοχή στις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην υγεία. Ωστόσο, τα στοιχεία αυτά είναι απαραίτητα τόσο για την κατανόηση της φυσικής εξέλιξης της διαταραχής όσο και για την ανάπτυξη προγραμμάτων παρέμβασης. Τα νέα ευρήματα αναδεικνύουν τις μεγάλες διαφορές στο προσδόκιμο ζωής και εντοπίζουν αιτίες αυξημένης θνησιμότητας που ενδέχεται να μπορούν να προληφθούν.

«Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη κατάσταση που διαρκεί σε όλη τη ζωή και επιβαρύνει σημαντικά το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των ΗΠΑ», εξήγησε ο Guohua Li, καθηγητής επιδημιολογίας στη Σχολή Δημόσιας Υγείας Mailman του Πανεπιστημίου Columbia. «Ο αυξημένος κίνδυνος θανάτου στα άτομα με αυτισμό έχει καταγραφεί ήδη από τα τέλη της δεκαετίας του 1980. Όμως, το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με αυτισμό παρέμενε άγνωστο, επειδή δεν υπήρχαν επαρκή στοιχεία για τη θνησιμότητα ανά ηλικιακή ομάδα».

Τα δεδομένα

Για να εξετάσουν το προσδόκιμο ζωής και τις αιτίες της αυξημένης θνησιμότητας, οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα από το Medicaid, το δημόσιο πρόγραμμα ασφάλισης υγείας στις ΗΠΑ, το οποίο καλύπτει κυρίως άτομα με χαμηλό εισόδημα, ορισμένα άτομα με αναπηρία, εγκύους, παιδιά και ηλικιωμένους. Τα διευρυμένα δεδομένα του Medicaid περιλαμβάνουν πληροφορίες για τους θανάτους και αφορούσαν δικαιούχους και στις 50 πολιτείες των ΗΠΑ από το 2000 έως το 2020.

Κατά τη διάρκεια των 20 περίπου ετών της μελέτης, 2.048.046 άτομα με αυτισμό ήταν εγγεγραμμένα στο Medicaid. Συνολικά, 18.268 δικαιούχοι του Medicaid με αυτισμό πέθαναν μεταξύ 2000 και 2020.

Το χάσμα στο προσδόκιμο ζωής παραμένει

Το προσδόκιμο ζωής κατά τη γέννηση για τους δικαιούχους του Medicaid με αυτισμό ήταν 64,9 έτη. Ήταν δηλαδή κατά 5,6 χρόνια μικρότερο από το προσδόκιμο ζωής του συνόλου των δικαιούχων του Medicaid και κατά 13,8 χρόνια μικρότερο από εκείνο του γενικού πληθυσμού των ΗΠΑ. Σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, το χάσμα ήταν μεγαλύτερο στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες.

Το προσδόκιμο ζωής των δικαιούχων του Medicaid με αυτισμό αυξήθηκε κατά 1,7 χρόνια στη διάρκεια της μελέτης, από 63,9 έτη την περίοδο 2000 έως 2004 σε 65,6 έτη την περίοδο 2015 έως 2019.

Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες απειλές για τη ζωή

Οι δικαιούχοι του Medicaid με αυτισμό είχαν κατά 44% μεγαλύτερο κίνδυνο θανάτου από τους υπόλοιπους δικαιούχους. Αυξημένη θνησιμότητα καταγράφηκε στις περισσότερες κατηγορίες ασθενειών και προβλημάτων υγείας. Ιδιαίτερα υψηλός ήταν ο κίνδυνος θανάτου από γρίπη, υποσιτισμό, πνευμονίτιδα, ατυχήματα που δεν σχετίζονταν με μεταφορές, πνιγμό και πνευμονία.

Οι ερευνητές διαπίστωσαν επίσης ότι, σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, οι γυναίκες με αυτισμό είχαν μεγαλύτερη μείωση του προσδόκιμου ζωής από τους άνδρες με αυτισμό. Η διαφορά αυτή συνδεόταν σε μεγάλο βαθμό με τα υψηλότερα ποσοστά συνυπαρχουσών ψυχιατρικών διαταραχών και την αυξημένη θνησιμότητα που σχετιζόταν με αυτές.

Πολλοί από αυτούς τους θανάτους μπορούν να προληφθούν

«Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με αυτισμό που είναι εγγεγραμμένα στο Medicaid στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι περίπου 65 έτη. Είναι δηλαδή αντίστοιχο με εκείνο του γενικού πληθυσμού στην Αϊτή ή την Ανγκόλα», ανέφερε η Carolyn DiGuiseppi, καθηγήτρια επιδημιολογίας στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Κολοράντο. «Πρόκειται για ένα ιδιαίτερα ανησυχητικό εύρημα».

«Τα καλά νέα είναι ότι πολλοί από τους επιπλέον θανάτους μεταξύ των ατόμων με αυτισμό μπορούν να αποφευχθούν με καλύτερη κοινωνική υποστήριξη, καλύτερη πρωτοβάθμια φροντίδα και ενισχυμένες υπηρεσίες φροντίδας στο σπίτι και στην κοινότητα», κατέληξε ο Li.