Ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «Αρμονία» παρακολουθεί στενά τον δημόσιο διάλογο σχετικά με τη συλλογή πλάσματος στην Ελλάδα και τις πρόσφατες τοποθετήσεις φορέων.
«Για τους ασθενείς που εξαρτώνται από θεραπείες πλάσματος, η συζήτηση αυτή δεν είναι θεωρητική. Αφορά την καθημερινή, απρόσκοπτη πρόσβαση στις αγωγές που τους επιτρέπουν να ζουν, να εργάζονται και να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία και σαφώς η πρόσβαση σε κρίσιμες θεραπείες, εκτός από αναφαίρετο δικαίωμα, με κανέναν τρόπο δεν επηρεάζει την υγεία και την εξέλιξη της ασθένειας καμίας άλλης ομάδας ασθενών», σημειώνει σε ανακοίνωσή της η «Αρμονία».
Στην ίδια ανακοίνωση επισημαίνονται τα παρακάτω: «Η αναθεώρηση του συστήματος συλλογής πλάσματος είναι μια συμπεριληπτική πολιτική δημόσιας υγείας. Πρόκειται για μια θετική μεταρρύθμιση η οποία έχει στόχο μόνο να καλυτερεύσει τις ζωές των ασθενών συμπολιτών μας που σήμερα δεν έχουν εξασφαλισμένη πρόσβαση στα φάρμακα που έχουν ανάγκη, συμβάλλοντας παράλληλα στον κοινό ευρωπαϊκό στόχο της στρατηγικής αυτονομίας σε πλάσμα.
Η κατ’ αποκοπή αποζημίωση που θεσπίζουν τα κράτη – μεταξύ αυτών η Γερμανία και η Αυστρία- για την ενίσχυση της εθελοντικής πλασμοδοσίας είναι σύμφυτη με την ευρωπαϊκή νομολογία σχετικά με τον εθελοντικό χαρακτήρα της [Rec(90)9, Rec(2004)33), EUR-Lex - 32004L0033 - EL] και του νέου κανονισμού SoHO https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2024/1938/oj/eng. Οι λόγοι θέσπισής της αφορούν τη δέσμευση των δοτών σε μια διαδικασία που γίνεται σε τακτική συχνότητα αλλά και τον χρόνο (90 λεπτά) που απαιτείται από τον δότη να δεσμεύσει για την διαδικασία, μιας και οι ανάγκες σε πλάσμα δεν είναι απλώς διαρκείς αλλά και διαρκώς αυξανόμενες.
Να σημειώσουμε, δε, ότι και στα 27 κράτη της ΕΕ σήμερα προβλέπεται κάποια μορφή κινήτρου για την εθελοντική δωρεά πλάσματος και αυτό φυσικά δεν αντιβαίνει με τον εθελοντικό χαρακτήρα της διαδικασίας. Δεν αποτελεί, λοιπόν, πληρωμή για τη δωρεά, αλλά απλώς μια μορφή αποζημίωσης του χρόνου, του κόπου και της συστηματικής προσπάθειας των δοτών να μένουν σταθεροί στη δέσμευσή τους απέναντι σε αυτή την διαδικασία η οποία κυριολεκτικά σώζει ζωές.
Επιπρόσθετα, αξίζει να αναφερθούμε στα παραδείγματα της Γερμανίας και της Τσεχικής Δημοκρατίας όπου λειτουργούν μικτά συστήματα συλλογής πλάσματος. Σε καμία από τις δύο χώρες δεν έχει παρατηρηθεί μείωση των αιμοδοσιών, αντιθέτως αυτές είτε έχουν παραμείνει σταθερές, είτε έχουν αυξηθεί λόγω της ενίσχυσης του εθελοντισμού συνολικά.
• Για παράδειγμα στη Γερμανία, όπου λειτουργεί μεικτό σύστημα συλλογής ο αριθμός των δωρεών ολικού αίματος αυξήθηκε κατά 2,6% σε σύγκριση με το 2022. - Paul-Ehrlich-Institut (PEI), Federal Institute for Vaccines and Biomedicines, 2023
• ενώ στην Τσεχική Δημοκρατία το παρακάτω γράφημα του καθηγητή του Πανεπιστημίου του Georgetown, Peter Jaworski, δείχνει την πορεία των δύο ξεχωριστών εθελοντικών διαδικασιών:
Στο επίκεντρο της θέσης μας βρίσκεται μία αρχή:
Καμία θεραπεία δεν πρέπει να τεθεί σε κίνδυνο και κανένας ασθενής δεν πρέπει να μείνει πίσω.
Ως εκ τούτου, χρειαζόμαστε μια λύση που:
• αυξάνει την επάρκεια πλάσματος στην Ελλάδα και την Ευρώπη
• εγγυάται την ασφάλεια του συλλεγόμενου πλάσματος και των ασθενών,
• λειτουργεί με πλήρη διαφάνεια και εποπτεία,
• ευθυγραμμίζεται με τις ευρωπαϊκές κατευθύνσεις και βέλτιστες πρακτικές.
Ζητάμε:
• υπεύθυνο, τεκμηριωμένο και συμμετοχικό διάλογο
• συνεργασία Πολιτείας, επιστημονικών φορέων, ασθενών και κοινωνίας
• λύση που εξασφαλίζει σταθερή, ασφαλή και συνεχή πρόσβαση σε θεραπείες
Η «ΑΡΜΟΝΙΑ» θα παραμείνει παρούσα και ενεργή, συμβάλλοντας με υπευθυνότητα και σεβασμό, ώστε να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής στην Ελλάδα δεν θα στερηθεί την αγωγή του.
Είναι ανοικτή σε διάλογο με κάθε φορέα ασθενών ώστε να βρεθούν λύσεις που θα δώσουν το καλύτερο αποτέλεσμα για όλους.
Στο πρόσφατο συνέδριο της «ΑΡΜΟΝΙΑΣ», που γνώρισε μεγάλη επιτυχία, προβλήθηκαν με τον καλύτερο και τον πιο δυνατό τρόπο οι ανάγκες των ασθενών και ειπώθηκε ότι για την «ΑΡΜΟΝΙΑ» η λέξη ΑΣΘΕΝΗΣ είναι ιερή και είναι πάνω και πέρα από κάθε πολιτική σκοπιμότητα».
