Ο καρκίνος δεν έχει μόνο τις ορατές -και για πολλούς αυτονόητες- συνέπειες που μπορεί να σκεφτεί κάποιος την πρώτη στιγμή. Έχει τεράστια επιβάρυνση στην ψυχική υγεία. Μάλιστα, αυτό δεν αφορά μόνο τον ίδιο τον ασθενή αλλά και τον φροντιστή.
Τα ευρύματα της έρευνας BREATH 2026, με τίτλο «Χαρτογράφηση εμπειριών και αναγκών ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα» είναι χαρακτηριστικά. Συνολικά 205 ασθενείς, φροντιστές, επιζώντες και άτομα σε πένθος κατέθεσαν τη δική τους εμπειρία. Οι θεματικοί άξονες των ευρημάτων αφορούσαν την ψυχική υγεία, την ενημέρωση για τους βιοδείκτες και τις κλινικές μελέτες, την οικονομική επιβάρυνση, τη στήριξη των φροντιστών και τη συνέχεια της φροντίδας.
Τα κύρια ευρήματα της έρευνας:
- Κενά στην ενημέρωση: σχεδόν το 45% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε αν είχε εντοπιστεί βιοδείκτης κατά την αρχική διάγνωση, ενώ το 42% δεν είχε ενημερωθεί για την ύπαρξη κλινικής μελέτης στην οποία θα μπορούσε να συμμετάσχει.
- Επιβάρυνση των φροντιστών: σχεδόν το 70% δήλωσε έντονο άγχος και εξουθένωση. Δύο στους πέντε φρόντιζαν χωρίς βοήθεια, ενώ για έναν στους τρεις η φροντίδα ξεπερνούσε τις επτά ώρες ημερησίως.
- Οικονομικές δυσκολίες που επιμένουν: καταγράφηκαν στο 68,8% των ασθενών και στο 60% των επιζώντων, αναδεικνύοντας ανάγκες υποστήριξης και μετά την ενεργό θεραπεία.
- Συνέχεια της φροντίδας: ο φόβος υποτροπής, οι δυσκολίες επιστροφής στην καθημερινότητα και το πένθος απαιτούν στήριξη που δεν διακόπτεται με την ολοκλήρωση της θεραπείας ή την απώλεια.
Παράλληλα, ευρωπαϊκή σύγκριση ανέδειξε πρόσθετα κενά. Στη δέκατη έκθεση του Lung Cancer Europe, το 71,7% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα ανέφερε αρνητική επίδραση της νόσου στην ψυχική του υγεία, έναντι 61,2% στο ευρωπαϊκό σύνολο. Ωστόσο, μόλις το 10,3% έλαβε υποστήριξη ψυχικής υγείας κατά τη διάγνωση, έναντι 28,7%, ενώ το 68,3% δήλωσε ότι δεν του προσφέρθηκε υποστήριξη.
Οι προτάσεις που διατυπώθηκαν εστίασαν στην έγκαιρη αξιολόγηση της ψυχικής επιβάρυνσης και στην οργανωμένη προσφορά βοήθειας, χωρίς να αναμένεται ο άνθρωπος να φτάσει στην εξάντληση. Περιλαμβάνουν κατανοητή ενημέρωση, σαφές πλάνο επόμενων βημάτων, συγκεκριμένο πρόσωπο επικοινωνίας, διασύνδεση με υπηρεσίες, εκπαίδευση και στήριξη των φροντιστών, καθώς και καθοδήγηση για δικαιώματα, κοινωνικές παροχές και επιστροφή στην εργασία. Παράλληλα, τονίστηκε η ανάγκη υποστηρικτικής και ανακουφιστικής φροντίδας από τη διάγνωση, μαζί με τη θεραπεία.
Οι βιωματικές μαρτυρίες ανέδειξαν και μια λιγότερο ορατή πλευρά: ο άνθρωπος μπορεί να αισθάνεται μόνος ακόμη και όταν περιβάλλεται από οικογένεια και φίλους. Οι ομάδες υποστήριξης προσφέρουν χώρο για έκφραση χωρίς κριτική, μοίρασμα εμπειριών και αναγνώριση ότι ο φόβος, η κόπωση και η ανάγκη για βοήθεια δεν αποτελούν προσωπική αποτυχία. Ιδιαίτερα για τους φροντιστές, η δυνατότητα να ζητήσουν στήριξη αναδείχθηκε ως πράξη ευθύνης απέναντι στον εαυτό τους και στον άνθρωπο που φροντίζουν. Για όσους βιώνουν απώλεια, τονίστηκε ότι το πένθος συχνά ακολουθεί μια μακρά περίοδο εξάντλησης και δεν έχει προκαθορισμένη ημερομηνία λήξης.
