Στις 29 Ιουνίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος, η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) υιοθετεί το φετινό θέμα «Δες αυτό που δεν φαίνεται»( See the unseen), αναδεικνύοντας τις εμπειρίες ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι αντιμετωπίζουν καθημερινά τις προκλήσεις της νόσου με αξιοπρέπεια, επιμονή και ελπίδα.
Το σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια και συστηματική αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το δέρμα, τα αιμοφόρα αγγεία και τα εσωτερικά όργανα. Η νόσος αυτή αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν, όμως πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ιστορία δύναμης και ανθεκτικότητας.
Το Σκληρόδερμα επηρεάζει περίπου 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως, με ετήσια επίπτωση 8,6 νέων διαγνώσεων ανά 100.000 πληθυσμού. Η νόσος είναι 5 φορές πιο συχνή στις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες.
Οι πιο σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν πνευμονική ίνωση, πνευμονική υπέρταση και καρδιολογικές ή νεφρικές επιπλοκές.Παρότι η 10ετής επιβίωση έχει αυξηθεί σε περίπου 84%, η θνησιμότητα στους ασθενείς παραμένει 3,5 φορές υψηλότερη από τον γενικό πληθυσμό.
«Με κεντρικό μήνυμα την ανάδειξη της φωνής των ασθενών, η καμπάνια «Δες αυτό που δεν φαίνεται» καλεί όλους μας να δούμε πίσω από την επιφάνεια. Να ακούσουμε τις αόρατες εμπειρίες, να σταθούμε δίπλα στους ανθρώπους με σκληρόδερμα και να ενισχύσουμε τα αιτήματά τους για ισότιμη φροντίδα και κατανόηση. Η δύναμη των ιστοριών αυτών δεν βρίσκεται μόνο στο περιεχόμενό τους, αλλά στην ικανότητά τους να εμπνέουν, να ενώνουν και να αφυπνίζουν την κοινωνία. Κάθε ιστορία είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος που αξίζει κατανόηση, φροντίδα και ελπίδα.
Ας κάνουμε το σκληρόδερμα ορατό. Ας δούμε αυτό που δεν φαίνεται.Ας σταθούμε μαζί» επισημαίνει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.Α.ΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα), μέλος της FESCA για την Ελλάδα.
