Δόθηκε το «σύνθημα» για την έναρξη του Greek Islands Paddle to Cure ALS. Στην κατάμεστη αίθουσα εστιατορίου στο Μικρολίμανο πραγματοποιήθηκε τη Δευτέρα 5 Οκτωβρίου η εναρκτήρια τελετή για το Greek Islands Paddle to Cure ALS, μια ελληνοαμερικανική πρωτοβουλία που ενώνει τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association) και το ALS Network των ΗΠΑ γύρω από έναν κοινό σκοπό. Να γίνει η ALS περισσότερο γνωστή και να στηριχθούν οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο, οι οικογένειές τους και η έρευνα για αποτελεσματικές θεραπείες.
Μια ομάδα 23 ατόμων ταξίδεψε από τις ΗΠΑ στην Ελλάδα, και περίπου δέκα αθλητές θα διανύσουν με prone paddleboards 176 χιλιόμετρα (95 ναυτικά μίλια) στον Αργοσαρωνικό, από τις 5 έως τις 12 Οκτωβρίου, μεταφέροντας από νησί σε νησί το μήνυμα της ενημέρωσης, της αλληλεγγύης και της ελπίδας. Στην καρδιά της προσπάθειας βρίσκεται ο Tom Horton, εμπνευστής και επικεφαλής της αποστολής. Η μητέρα του, Anastasia Kaliope Horton, πέθανε από ALS το 2005, και από τότε ο Tom μετατρέπει την αγάπη του για εκείνη σε δράση για όλη την κοινότητα της ALS. Η προσωπική του ιστορία και το μήνυμά του άγγιξαν όλους τους παρευρισκόμενους, που παρακολούθησαν την εναρκτήρια τελετή.
Ανοίγοντας την εκδήλωση η Άσπα Καράμπελα, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα καλωσόρισε τους παρευρισκομένους, εκφράζοντας τόσο τη χαρά αλλά και τη συγκίνησή της. «Σήμερα είναι μία πολύ σημαντική αλλά και πολύ συγκινητική ημέρα για εμάς», είπε για να προσθέσει ότι «η διεθνής συνεργασία μας με το ALS Network είναι μόνο η αρχή». Στη συνέχεια αναφέρθηκε στον Tom Horton, ο οποίος όπως είπε «βρίσκεται στην καρδιά αυτής της αποστολής, η οποία έγινε αφορμή να τον φέρει στην πατρίδα των παππούδων του».
Η κα Καράμπελα, σημείωσε ότι τα μέλη της αποστολής «δεν θα κάνουν απλώς paddling από το ένα νησί στο άλλο, αλλά με κάθε μίλι που θα διανύσουν θα μας βοηθήσουν να κάνουμε την ALS ακόμη πιο γνωστή σε περισσότερο κόσμο και να υπενθυμίσουν στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο αυτή και στις οικογένειές τους ότι δεν είναι μόνοι».
Από την πλευρά του ο Asher Garfinkel, Vice President of Community Outreach, ALS Network απευθυνόμενος στους παρευρισκομένους τόνισε ότι «αυτή η ιδέα που γεννήθηκε πριν από 10 χρόνια έχει εξελιχθεί σε κάτι πολύ μεγαλύτερο», ενώ παράλληλα απηύθυνε κάλεσμα προς κάθε ενδιαφερόμενο να στηρίξει αυτή τη διεθνή συνεργασία για έναν κόσμο χωρίς ALS.
Δεν παρέλειψε να αναφερθεί στο «κόστος των σχεδόν 15.000 δολαρίων για τη μεταφορά οκτώ paddleboards στην Αθήνα και την επιστροφή τους στις ΗΠΑ - ένα κόστος που παραλίγο να οδηγήσει κάποιους από εμάς στην ακύρωση της συμμετοχής μας».
Ο ίδιος ευχαρίστησε τον Έλληνα – ευεργέτη, ο οποίος θέλησε να διατηρήσει την ανωνυμία του και ο οποίος προσέφερε «10.000 δολάρια για να βοηθήσει στην κάλυψη αυτού του κόστους. Και ένα ακόμη ευχαριστώ για την επιθυμία του, μέσω της συγκέντρωσης πόρων να υποστηρίξει έναν ελληνικό οργανισμό που βρίσκεται δίπλα στους ανθρώπους με ALS στην Ελλάδα. Αυτό με οδήγησε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) και στην Πρόεδρό του, Άσπα Καράμπελα».
Ο Tom Horton μέσα από τη συγκεκριμένη αποστολή, επιστρέφει στην πατρίδα των προγόνων του αφού έχει ελληνικές ρίζες. Ο «αγώνας» του για την ALS μετρά πάνω από δύο δεκαετίες, ενώ η συγκεκριμένη πρωτοβουλία ήταν κάτι που «δούλευε» στο μυαλό εδώ και αρκετά χρόνια. Τώρα ήρθε η κατάλληλη στιγμή να γίνει πράξη.
Φανερά συγκινημένος μίλησε για την ιστορία της μητέρας του με την ALS, αλλά και την περιπέτεια που πέρασε η ίδια μέχρι να πάρει στα χέρια της τη διάγνωση της νόσου. Τέλος, δήλωσε ενθουσιασμένος για τη συνεργασία με τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) και την Πρόεδρό του, Άσπα Καράμπελα, εστιάζοντας στην κοινή τους προσπάθεια ώστε η ALS να γίνει γνωστή στο ευρύ κοινό και κάποια στιγμή να βρεθεί θεραπεία.
Αξίζει να σημειωθεί ότι, στην εναρκτήρια τελετή παραβρέθηκαν μεταξύ άλλων, η Γεωργία Καραδήμα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Βιολογίας-Νευρογενετικής ΕΚΠΑ, Συνυπεύθυνη της Μονάδας Νευρογενετικής, Α' Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, και Μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η Έφη Κουνενή, Εκπρόσωπος Ασθενών και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Πρόεδρος Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας, η Δέσποινα Λιμνιωτάκη, Πρόεδρος του Δημοτικού Συμβουλίου του Δήμου Αθηναίων, ο Γεώργιος Βίτσας, Αντιδήμαρχος Κοινωνικών Υπηρεσιών του Δήμου Πειραιά, ο Νικόλαος Γιατράς, Αντιδήμαρχος Υγείας, Κοινωνικής Πολιτικής & Πρόνοιας του Δήμου Καλλιθέας, ο σχεδιαστής μόδας Βασίλειος Κωστέτσος, ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece και ο Γιώργος Μπόνας, εκπρόσωπος του Ναυτικού Αθλητικού Συνδέσμου.
Περισσότερες πληροφορίες για τη διεθνή πρωτοβουλία θα βρείτε εδώ.
