Η Gemma Illingworth από το Μάντσεστερ ήταν μόλις 28 ετών, όταν το 2021 διαγνώστηκε με μία σπάνια μορφή άνοιας, την οπίσθια φλοιώδη ατροφία.
Η σπάνια αυτή μορφή άνοιας προκαλεί εκφύλιση τμημάτων του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνα για την επεξεργασία οπτικών και άλλων πληροφοριών.
Μετά από την αρχική διάγνωση, η κατάσταση της Gemma άρχισε να επιδεινώνεται, στερώντας της, την ανεξαρτησία της και επηρεάζοντας βασικές καθημερινές λειτουργίες όπως η κατάποση, η ομιλία και το περπάτημα.
Πέθανε πέρυσι, στις 27 Νοεμβρίου σε ηλικία 31 ετών. Ακριβώς πέντε μήνες αργότερα, τα αδέρφια της, ο 34χρονος Ben Illingworth, η 29χρονη Jess Illingworth, αλλά και η 32χρονη καλύτερη φίλη της Gemma, η Ruth Pollitt, έτρεξαν στον Μαραθώνιο του Λονδίνου για να συγκεντρώσουν χρήματα για τον Εθνικό Σύλλογο για τον Εγκέφαλο και την Υποστήριξη για τις Σπάνιες περιπτώσεις Άνοιας (RDS).
Ο Ben και η Jess περιέγραψαν την Gemma ως ένα παιδί που πάλευε από μικρό με απλά πράγματα όπως η όραση, ο συντονισμός, η αίσθηση προσανατολισμού και η ικανότητα να λέει την ώρα. Ωστόσο, όπως είπαν αυτά τα χαρακτηριστικά δεν τους είχαν προκαλέσει ανησυχίες για την υγεία της.
Οι δυσκολίες της Gemma επιδεινώθηκαν κατά τη διάρκεια του lockdown, όταν σταμάτησε να βλέπει και να επεξεργάζεται την οθόνη του υπολογιστή της στο σπίτι, γεγονός που την ώθησε να σταματήσει να εργάζεται. Ολοκλήρωσε μια σειρά νευρολογικών εξετάσεων, οι οποίες οδήγησαν στη διάγνωση άνοιας.
«Δεν καταλάβαινε πλήρως τι συνέβαινε και νόμιζε ότι μπορούσε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, αλλά δεν μπορούσε... πριν το καταλάβουμε, δεν μπορούσε να ζήσει χωρίς βοήθεια», είπε ο Ben.
«Μόλις έγινε η διάγνωση, η κατάσταση θα εξελισσόταν μόνο προς μια κατεύθυνση. Δεν ξέραμε ότι θα ήταν τόσο γρήγορο. Η Gemma έζησε μια φυσιολογική ζωή για τα πρώτα 27 χρόνια της ζωής της. Και τώρα έχει φύγει», πρόσθεσε.
Η Gemma μετακόμισε στο Μάντσεστερ για να είναι πιο κοντά στην οικογένειά της, αρχικά ζώντας ανεξάρτητα, αλλά αργότερα άρχισε να χρειάζεται ολοένα και περισσότερη υποστήριξη από τους γονείς της.
Η Gemma πέθανε περιτριγυρισμένη από την οικογένειά της στο σπίτι της στις 27 Νοεμβρίου πέρυσι. Τα μέλη της οικογένειάς της εγγράφηκαν στον Μαραθώνιο του Λονδίνου όσο η Gemma ήταν ακόμα ζωντανή. Παράλληλα, ολοκλήρωσαν και άλλες φιλανθρωπικές δράσεις συγκέντρωσης χρημάτων, συμπεριλαμβανομένου ενός χορηγούμενου περιπάτου τον Ιούνιο του 2023, από τον οποίο συγκέντρωσαν 28.000 λίρες για το National Brain Appeal. Τρέχοντας στον μαραθώνιο, ο Ben είπε: «Προσπαθούμε να συγκεντρώσουμε όσο το δυνατόν περισσότερα χρήματα για το RDS, ώστε να μπορέσουν να αποτρέψουν την επανάληψη τέτοιων περιστατικών».
